Lancement d'un site sur le tremblement essentiel par Aptes.org
Le seul et unique portail francophone sur le tremblement essentiel, maladie neurologique qui touche 1 personne sur 200 soit 300 000 Français.
L’association de patients Aptes a mis en ligne son site aptes.org sur le tremblement source francophone d’informations sur cette maladie.
Ce site, résultat d’un travail en étroite collaboration avec un comité scientifique de neurologues, sera actualisé au fur et à mesure des publications médicales et des évolutions réglementaires sur la prise en charge du handicap.
Aptes.org offre un soutien actif aux personnes atteintes de tremblement essentiel ainsi qu’à leurs proches.
En effet, cette maladie encore mal connue est souvent mal diagnostiquée. Il est donc important d’accéder à une information complète, pour être guidé et accompagné.
Dans cette optique, le site met en avant de nombreux témoignages et récits de vie permettant d’appréhender la maladie au quotidien, de ne pas se sentir seul, d’échanger son vécu.
Aptes.org propose des rubriques d’orientation dans le système de soins et d’accompagnement.
Les internautes pourront aussi soutenir la recherche grâce au don en ligne. L’association répond à toutes les questions par e-mail ou par téléphone, avec une ligne d’écoute « Aptes Info Service ».
Aptes.org est le point d’entrée pour toute personne désireuse d’en savoir plus sur le tremblement essentiel.
Destiné au grand public et à la communauté scientifique, le site propose notamment :
- toute l’information sur cette pathologie, validée par des chercheurs et médecins,
- des pages scientifiques qui sont de véritables outils de référence pour la communauté médicale,
- une rubrique pratique dédiée à la compensation du handicap et le vécu de la maladie.
A propos du tremblement essentiel
Le tremblement essentiel est une maladie neurologique et génétique. C’est la cause la plus fréquente de tremblements.
Elle touche 1 personne sur 200.
Elle concerne les femmes comme les hommes. Elle peut apparaître dès l’enfance et elle s’aggrave avec le temps.
Se manifestant par un tremblement d'action et de posture touchant essentiellement les mains, les bras et la tête, cette maladie, en raison du handicap moteur qu’elle induit, est difficile à vivre pour les personnes atteintes.
Un handicap d’autant plus impactant au quotidien qu’il est souvent mal interprété et parfois attribuée à tort au stress, à l'alcool ou plus généralement à la maladie de Parkinson.